
L'équipe jouera au profit de l'association “Les enfants de la lune”
L’Association regroupe une cinquantaine d’enfants répartis sur le territoire français atteints de la maladie Xeroderma Pigmentosum (maladie liée à une hypersensibilité aux rayons ultraviolets).
Pour ces enfants, elle prend en charge le financement des protections (filtres, combinaisons, appareil de mesure des UV), s’occupe de leur scolarisation dans l’école de leur secteur, organise régulièrement des rencontres de familles lors de camps nocturnes.
L’Association, reconnue par la Haute Autorité de Santé ainsi que dans un grand nombre d’autres pays, ne perçoit cependant aucune subvention. Son fonctionnement est basé sur la générosité de ses donateurs et le bon vouloir de personnes qui organisent des manifestations au bénéfice des Enfants de la Lune.
Contact :
http://asso.orpha.net/AXP/index2.htm
Association Enfants de la lune, 108, rue de Laure, 40180 Tercis