Atteints de maladies rares ou victimes d’accident, tous témoignent de leur capacité extraordinaire à se dépasser pour vivre comme les autres. Opérés, ré-opérés, leurs vies sont jalonnées par les allers-retours dans le service de chirurgie maxillo-faciale de l’hôpital Necker à Paris. A chaque nouvelle opération, ils doivent se réapproprier leur nouveau visage.
L’hôpital leur fait mal et paradoxalement ils s’y sentent à l’abri. Un espace familier, hors du temps, où ils ont appris à faire confiance à l’ensemble du personnel soignant et à devenir "patients". Ici, on ne les juge pas. Ils sont regardés comme des enfants, tout simplement. A l’extérieur de l’hôpital, ils sont dévisagés. Ces enfants aux visages différents se racontent sans filtre, et nous livrent leur combat, droit dans les yeux.
Gabriel a 6 ans. Atteint d’un naevus sur le visage, une grosse tâche noire et velue, il supporte, depuis ses premiers mois, la douleur des greffes à répétition. Lassé de subir les regards insistants, il prend conscience du long chemin qu’il lui reste à parcourir pour avoir un visage presque comme les autres.
Clara a 12 ans et vit en Normandie dans une famille nombreuse. Brûlée au visage, défigurée, elle vit une scolarité très difficile. Aux côtés de son éducateur et du personnel hospitalier, elle apprend à ne plus avoir peur du regard des autres.
Ninon a 11 ans, complexée par les stigmates du syndrome de Goldenhar, elle cache une partie de son visage derrière ses cheveux. Aujourd’hui, elle veut changer le regard des autres et décide de révéler son long parcours de reconstruction à sa classe de cinquième.
Thomas a 20 ans. Son visage est déformé par le syndrome Franceschetti ou Treacher Collins. Lui aussi est passé par le service de Necker. Mais il a décidé d’arrêter très tôt la chirurgie réparatrice et de s’accepter comme il est.
Un film de Maud Vazquez, coréalisé par Caroline Darroquy.
La soirée se poursuivra avec un débat en plateau, voici les invités qui seront reçus par Marina Carrere d'Encausse :
Professeur Bernard Devauchelle, chirurgien spécialiste en chirurgie maxillo-faciale, reconstruction suite à des chocs ou maladies, est l'auteur de la 1ère greffe partielle de visage effectuée en 2005.
Béatrice de Reviers, présidente de l'association ANNA, association de soutien aux personnes atteintes d'une particularité esthétique congénitale, elle-même atteinte d'un naevus géant (uniquement sur le corps)
Marthe, 22 ans, née avec un syndrome Blépharo-Cheilo-Odontique (double fente du palais et de la lèvre, malformation des paupières, hypomaxillie...) a subi plusieurs opérations de reconstruction.
Hanane DOUIBI, maman de Loujaine, 11 ans 1/2, atteinte d'un naevus congénital géant, membre de l'association Naevus 2000 et membre fondateur de l'association ANNA.
